– „Utisak“ mi je baš bio potresan.
– Meni nije. Nemam tragičan pogled na autizam, ali jesam ljuta jer državu boli gu*ica.
Evo ga, 2. april, još jedno obeležavanje Svetskog dana osoba sa autizmom koji dočekujemo u državi bez registra po kom bi donosioci odluka znali koliko je dece i odraslih sa autizmom i u kojim gradovima. Evo ga, 2. april 2024. godine, četiri godine i četiri meseca nakon isteka roka koji je Batut imao za formiranje pomenutog registra.
Da li je to bilo previše za očekivati od ove zarobljene države? Ne. Sposobna je ova vlast za mnogo komplikovanije strategije i spiskove, da ne kažem, kombinacije, kako na nacionalnom, tako i na lokalnom nivou.
Naslov „Srbija i dalje bez Nacionalnog registra osoba sa invaliditetom“ neće „otvoriti“ ili „kliknuti“ većina populacije u Vranju koja prati medije. Tokom ovog priloga u dnevnicima 2. aprila možda će se otići do toaleta, pogledati notifikacija na telefonu, promeniti kanal. „Registar“ zvuči dosadno a „osobe sa invaliditetom“ neki tamo ljudi koje i ne vidimo.
Često čujem da smo mi „srećna zemlja“, a ne kao „tamo na zapadu“, svakom petom „nešto fali“. Ne. To što u drugim, uglavnom zapadnim zemljama na javnim mestima, u institucijama i školama češće viđamo osobe sa invaliditetom ne znači da ih „tamo ima mnogo više“, već da su kod nas NEVIDLJIVI.
Nažalost, neretko i nepoželjni. Pitajte nasumično prosvetne radnice i radnike i sportske klubove da li bi radili sa detetom koje ima autizam i „uživajte“ u glupim i šokantnim odgovorima koje ćete dobiti. Onima koji se osećaju prozvanim i spremaju argumente o lošem sistemu i standardu prosvetnih radnika poručujem – menjajte šta vam ne odgovara i borite se kolektivno za svoja prava i bolji standard, ili menjajte profesiju ako ne umete da „hendlujete“ odgovornost koju nosi prosveta. Ja to nisam mogla (u Srbiji), zato mi u potpisu i ne stoji formalno zvanje – „učiteljica”.
E sada, kako će ta dosadna reč, „registar“, uopšte pomoći? Pa, to je polazna osnova za strategiju vlasti koja bi na svim nivoima pružila bolji kvalitet života i deci i odraslima, ali i njihovim roditeljima koji su im, u sredinama kao što je Vranje, ujedno i terapeuti i učitelji. Dodatno su aktivisti, menadžeri projekata koji se moraju nositi i sa „svim tim papirima“, uglavnom „prepušteni sami sebi“, a neretko iznajmljuju stanove u drugim gradovima kako bi mogli deci da pruže terapiju kod iskusnijih stručnjaka kojih u njihovom mestu nema. Ako uopšte imaju novca.
Tu se vraćamo na dosadnu reč – „registar”.
Kako da država zna koliko dece i odraslih sa autizmom živi u Vranju? Kako da zna da li ima potrebe da se u Vranju izgradi centar za ranu intervenciju? (IMA) Kako da zna koliko novca još mora da izdvoji da bi svako dete moglo da ima OBUČENOG I ADEKVATNO PLAĆENOG pedagoškog asistenta? Kako da uplašeni roditelji u konzervativnim sredinama lakše prihvate činjenicu da im dete ima autizam? Kako da zajednica ne gleda na decu sa autizmom kao na „čudake“ i „monstrume“? Kako da ljudi već jednom prestanu da veruju da vakcine izazivaju autizam?
Pa tako što će država napraviti Nacionalni registar osoba sa invaliditetom, a potom i gradovi Lokalni registar, po kojem će se urediti zakoni, redom donositi odluke i sprovoditi planovi za sve gore navedeno i za još mnogo drugih bitnih stvari.
Uz podsetnik da sve što država radi plaćaju građani, a ne predstavnici vlasti iz svojih džepova, moram da istaknem da će i ovo koštati, ali verujem da isti ti građani ne bi imali ništa protiv, naprotiv! Kad bi znali koliko se novca troši na fiktivne organizacije, megalomanske projekte lošeg kvaliteta izgradnje, vojsku, policiju, jačanje režima, uvek bi pre odabrali da pomognu svojim sugrađanima.
U nadi da ćemo jednog dana živeti u zemlji u kojoj se roditelji neće svakodnevno gušiti pitanjem šta će biti sa njihovom decom kada njih ne bude bilo, srećan Dan osoba sa autizmom.
“Bonus”:
Da ne zaboravim – Vakcine, dokazano, ne izazivaju autizam.
Postoji mnogo nedokazanih informacija koje kruže internetom o tome šta “izaziva” autizam, a najčešće su teorije zavere o vakcinaciji, odnosno tvrdnje da takozvane MMR vakcine protiv zauški, boginja i rubeole, mogu “prouzrokovati” autizam kod deteta. Međutim, zvanična istraživanja do sada nisu pokazala da je ova pretpostavka tačna.
Jedno od najaktuelnijih je sprovedeno u Danskoj, na velikom uzorku od 657.461 deteta, rođenih između 1999. i 2010. godine, a rezultati su 2019. godine objavljeni u stručnom časopisu Annals of Internal Medicine. Kako se navodi u objavljenom zaključku, stopa učestalosti je 129,7 dece sa autističnim spektrom poremećaja na 100.000 ljudi godišnje. Upoređivanjem broja dece koja su vakcinisana MMR vakcinom i broja one koja nisu vakcinisana, istraživači su utvrdili da je “rizik” za autizam kod vakcinisane dece manji od 1 odsto (0,93%), kao i da MMR vakcina ne izaziva autizam kod osetljivije dece, niti je u ikakvoj vezi sa slučajevima dijagnostikovanja autizma nakon vakcinacije.
Takođe, teorije o uticaju roditelja na razvoj autizma su naučno opovrgnute još sedamdesetih godina prošlog veka.