U Galeriji Narodnog univerziteta u Vranju sinoć je pred brojnom publikom održano emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, u susret Danu retkih bolesti koji se obeležava 28. februara.
Svoje retke priče publici su ispričale Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove atakcije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Rett Syndrome Europe, mama osmogodišnje devojčice koja ima ovu retku bolest i Gordana Dimitrijević, predsednica udruženja „Roditelјstvo plus“ koja je govorila kao predstavnica građanskih inicijativa koje mogu dati doprinos u borbi da se što više zna o retkim bolestima što bi imalo za cilј unapređenje usova života obolelih i njihovih potreba.
Ovaj događaj imao je za cilј da kroz lične priče i diskusiju osvetli izazove sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti i osobe sa invaliditetom, kao i značaj podrške koju im pružaju porodice i zajednica. Učesnici su podeliti svoja iskustva, kako izgleda svakodnevni života sa retkim bolestima i kakva je društvena inkluzija na delu.
Diplomirani filozof Ana Ilić poreklom iz Vladičinog Hana i osoba koja živi sa retkom bolešću Fridrajhovom ataksijom ispričala je svoj ni malo lak već kako sama kaže „drugačiji“ životni put.
Majka devojčice sa retkom bolešću – ret sindromom dr Bojana Milanov iz Surdulice koja je članica Upravnog odbora Rett Syndrome Europe, govorila je o ovoj retkoj bolesti i izazovima sa kojima se susreću u svakodnevnom životu, ali i reakcijama okoline.
Predsednica Udruženja „Roditelјstvo plus“ Gordana Dimitrijević između ostalog govorila je o udruženju, radu sa decom i šta svako od nas može da učini, te da inkluzija kreće iz porodice i da svi treba da najpre naučimo decu da poštuju različitosti.
Evidentne su bile emocije u publici,a nisu izostale ni reakcije i podrška koja je supućena damama koje su podelile retke priče.
Događaj „Retke priče“ organizovaalo je Nacionalna organozacija za retke bolesti (NORBS) sa cilјem da prvenstveno kroz lične priče osoba obolelih od retkih bolesti osvetli izazove sa kojima se oni i njihove porodice suočavaju, ali i da doprinese razumevanju i solidarnosti šire zajednice.
