4.3 C
Vranje
Subota, oktobar 31, 2026
[adrotate group="4"]
Prikaži još

    POMOZIMO: Martin je jedino dete u Srbiji koje boluje od Schinzel-Giedion sindroma

    Martin Lav Nikolić sa 11 meseci dobio je dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete.

    Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.

    Martin Lav u 38. nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.

    Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.

    Fondacija BUDI HUMAN počela je sa prikupljanjem 85 miliona dinara za Martinovo lečenje. Martin živi u Beogradu, a njegova majka je iz Vranja, apeluje se na sve ljude koji su u mogućnosti da pomognu makar slanjem SMS poruke sadržine 1503 na broj telefona 3030.

    Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.

    Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

    Related Articles

    [td_block_social_counter facebook="tagdiv" twitter="tagdivofficial" youtube="tagdiv" style="style8 td-social-boxed td-social-font-icons" tdc_css="eyJhbGwiOnsibWFyZ2luLWJvdHRvbSI6IjM4IiwiZGlzcGxheSI6IiJ9LCJwb3J0cmFpdCI6eyJtYXJnaW4tYm90dG9tIjoiMzAiLCJkaXNwbGF5IjoiIn0sInBvcnRyYWl0X21heF93aWR0aCI6MTAxOCwicG9ydHJhaXRfbWluX3dpZHRoIjo3Njh9" custom_title="Stay Connected" block_template_id="td_block_template_8" f_header_font_family="712" f_header_font_transform="uppercase" f_header_font_weight="500" f_header_font_size="17" border_color="#dd3333"]
    - Advertisement -spot_img

    Latest Articles