14.7 C
Vranje
sreda, jun 25, 2025
Prikaži još
    NaslovnaVestiDruštvoPOMOZIMO: Martin je jedino dete u Srbiji koje boluje od Schinzel-Giedion sindroma

    POMOZIMO: Martin je jedino dete u Srbiji koje boluje od Schinzel-Giedion sindroma

    Martin Lav Nikolić sa 11 meseci dobio je dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete.

    Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.

    Martin Lav u 38. nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.

    Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.

    Fondacija BUDI HUMAN počela je sa prikupljanjem 85 miliona dinara za Martinovo lečenje. Martin živi u Beogradu, a njegova majka je iz Vranja, apeluje se na sve ljude koji su u mogućnosti da pomognu makar slanjem SMS poruke sadržine 1503 na broj telefona 3030.

    Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.

    Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

    Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 61 6040777 (WhatsApp / Viber / Telegram).
    spot_imgspot_imgspot_imgspot_img

    Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila: Stavovi objavljeni u tekstovima pojedinih autora takođe nisu nužno ni stavovi redakcije, tako da ne snosimo odgovornost za štetu nastalu drugom korisniku ili trećoj osobi zbog kršenja ovih Uslova i pravila komentarisanja. Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije portala VOM. Strogo su zabranjeni: govor mržnje, uvrede na nacionalnoj, rasnoj ili polnoj osnovi i psovke, direktne pretnje drugim korisnicima, autorima novinarskog teksta i/ili članovima redakcije, postavljanje sadržaja i linkova pornografskog, politički ekstremnog, uvredljivog sadržaja, oglašavanje i postavljanje linkova čija svrha nije davanje dodatanih informacija vezanih za tekst. Takođe je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni. Redakcija "VOM" zadržava pravo da ne odobri komentare koji ne poštuju gore navedene uslove.

    Popularno

    „Legenda“ koja „ne misli svojom glavom“ na čelu Skupštine opštine Trgovište

    Na današnjoj sednici, hitnoj i vanrednoj zakazanoj za juče, pa zbog odsustva glavnog aktera ove priče prezakazanoj za subotu Nenad Krstić - Žuća izabran...