NaslovnaVestiDruštvoPOMOZIMO: Martin je jedino dete u Srbiji koje boluje od Schinzel-Giedion sindroma

POMOZIMO: Martin je jedino dete u Srbiji koje boluje od Schinzel-Giedion sindroma

Martin Lav Nikolić sa 11 meseci dobio je dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete.

Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.

Martin Lav u 38. nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.

Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.

Fondacija BUDI HUMAN počela je sa prikupljanjem 85 miliona dinara za Martinovo lečenje. Martin živi u Beogradu, a njegova majka je iz Vranja, apeluje se na sve ljude koji su u mogućnosti da pomognu makar slanjem SMS poruke sadržine 1503 na broj telefona 3030.

Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.

Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče: WhatsApp / Viber / Telegram.

spot_imgspot_imgspot_imgspot_img

Pre slanja komentara molimo Vas da pročitate sledeća pravila: Stavovi objavljeni u tekstovima pojedinih autora takođe nisu nužno ni stavovi redakcije, tako da ne snosimo odgovornost za štetu nastalu drugom korisniku ili trećoj osobi zbog kršenja ovih Uslova i pravila komentarisanja. Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove redakcije portala VOM. Strogo su zabranjeni: govor mržnje, uvrede na nacionalnoj, rasnoj ili polnoj osnovi i psovke, direktne pretnje drugim korisnicima, autorima novinarskog teksta i/ili članovima redakcije, postavljanje sadržaja i linkova pornografskog, politički ekstremnog, uvredljivog sadržaja, oglašavanje i postavljanje linkova čija svrha nije davanje dodatanih informacija vezanih za tekst. Takođe je zabranjeno lažno predstavljanje, tj. ostavljanje lažnih podataka u poljima za slanje komentara. Komentari koji su napisani velikim slovima neće biti odobreni. Redakcija "VOM" zadržava pravo da ne odobri komentare koji ne poštuju gore navedene uslove.

Popularno

IN MEMORIAM: Dr Ksenija Trajković (1948 – 2026)

U Vranju je nakon teške bolesti u 78.godini života preminula dr Ksenija Trajković specijalista nuropsihijatrije. Stručnjak u svojoj oblasti, cenile su je kolege ne...

Dragan Đilas u subotu u Vranju

Akcija suzbijanja komaraca i krpelјa